Bienvenidos a nuestro rincon solidario.
Cuando comenzamos este proyecto teniamos muy claro que, en la isla, hay muchas personas anónimas o asociaciones que desarrollan una actividad importante, a veces informativa, a veces educativa, preventiva,etc… Queríamos dar un espacio a todos ellos para explicar qué hacen, cómo lo hacen y qué necesitan. Así nació EL RINCON SOLIDARIO OCIO EL RECREO
Tambien sabíamos cuál era la primera Asociación a la que queríamos invitar a este rinconcito. PEGRAL. Por muchas razones: su labor, por su andadura en estos años, y porque nos une con su presidente una amistad que se remonta a la infancia.
Os invitamos a todos a conocer ésta Asociación y el trabajo que desarrollan. Y a pediros vuestra colaboración con ellos en las distintas actividades que realicen, y de las que esperamos informar desde Ocio El Receo.
Un saludo a tod@s.
¿Quiénes somos y que consisten las patologías de crecimiento?
Bajo la denominación de enanismo se engloban más de 200 patologías distintas con una incidencia conjunta de aproximadamente 1 caso por cada 10.000 nacimientos, lo que nos da una cifra estimada de 3 casos nuevos cada año en toda Canarias y una población de aproximadamente 90 afectados en la isla de Tenerife. De todas ellas la más extendida y conocida es la Acondroplasia con más de un tercio de los casos.
Las patologías de crecimiento tienen como factor común una talla media en adultos de entre 110 y 135 cm., muy por debajo de los 150 cm. que se puede considerar como el límite para no tener problemas funcionales en la vida diaria.
No obstante no se trata de una simple cuestión de altura. Estas patologías conllevan diversas complicaciones sanitarias, algunas de ellas de extrema gravedad, y no menos complicaciones de integración social que suman a los prejuicios habituales de cualquier discapacidad la condición burlesca que siempre ha acompañado a las personas de talla baja.
Hace casi 6 años, el 3 de diciembre de 2002 nació en La Guancha la asociación Pequeños Grandes Luchadores (PEGRAL), una asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones de Canarias y con un ámbito de actuación que abarca toda la Comunidad Autónoma. Los objetivos de esta asociación son defender la salud y los derechos de los afectados, así como informar y ayudar a los mismos en su lucha por una vida digna y de calidad.
Durante estos años hemos enfocado nuestros esfuerzos en dos líneas de actuación:
1.- Mejorar la asistencia sanitaria en estas patologías.
2.- Fomentar y facilitar la integración social de los afectados.
Los objetivos que nos fijamos en cada una de estas líneas son:
Respecto a la asistencia sanitaria
a) Obtención de un correcto diagnóstico de forma precoz.
b) Disponibilidad de un tratamiento adecuado por personal sanitario especializado.
c) Prevención de las posibles complicaciones asociadas a cada patología.
Respecto a la integración social
a) Hacernos visibles socialmente.
b) Conseguir la aceptación social de los afectados.
c) Alcanzar un clima de normalidad en nuestro entorno.
Las actividades desempeñadas estos años podemos clasificarlas en cuatro acciones fundamentales: Difundir, Informar, Ayudar e Innovar
DIFUNDIR
Una imagen real de los afectados mostrando sus capacidades y fomentando su independencia y autoestima.
Campañas de prensa, trípticos explicativos, charlas en colegios, participación en diversas ferias y congresos,…
INFORMAR
Sobre los recursos disponibles en la actualidad, las actuaciones necesarias para acceder a estos y las novedades que van surgiendo en los distintos ámbitos que nos afectan.
Organización de diversas jornadas socio-sanitarias sobre enanismo, disponibilidad de guías y tablas específicas para algunas patologías, contacto permanente con asociaciones de todo el mundo, nuevas técnicas y tratamientos, una nueva web con un diseño más intuitivo y contenidos orientados a la divulgación,…
AYUDAR
A los afectados con las experiencias de otros afectados, en la realización de trámites tanto administrativos como sanitarios y mediante la prestación de servicios y ayudas directas a los afectados.
Convivencias de afectados, talleres de fisioterapia, bolsa de trabajo, subvenciones para atención sanitaria, …
INNOVAR
Participando en diversos proyectos de investigación médica así como fomentando adaptaciones que supriman barreras a los afectados.
Proyecto del Dpto. de Biología Molecular de la Universidad Complutense para localizar un medicamento que corrija los efectos de la acondroplasia, proyecto de la UNED sobre rechazo social y fracaso escolar, Construcción, homologación y apertura de un punto de venta para un triciclo y una bicicleta adaptados a los niños de talla baja.
Esperamos seguir contando con el apoyo de organismos, empresas, y particulares para poder desarrollar nuevos proyectos que nos acerquen cada día más a nuestro deseo de normalidad para todos los afectados.
Al igual que la colaboración de los medios de comunicación para que a través de sus recursos nos ayuden a dar una imagen positiva de nuestra discapacidad.
Un cordial saludo
Asociación pegral y su presidente Alexis Fuentes
Para poneros en contacto con PEGRAL:
Asociación de PEqueños GRAndes Luchadores”
Sede Social: C/ PEATONAL LA IGLESIA S/N, CENTRO CULTURAL DE SANTO DOMINGO
A efectos de correo postal: C/ TRAVESÍA MADRINITA, 7. SANTO DOMINGO
38441. LA GUANCHA – TENERIFE -ESPAÑA
TFNO/FAX: 922-36-11-51 / 922-82-84-69 / 616-71-33-50 E-MAIL: asociacionpegral@yahoo.es WEB: www.pegral.com
